近日，2021(16
th)中國衛生信息技術(shù)/健康醫療大數據應用交流大會(huì )暨軟硬件與健康醫療產(chǎn)品展覽會(huì )在武漢舉行，13項衛生健康信息團體標準正式發(fā)布。本次發(fā)布的衛生健康信息團體標準共13項，其中由首都醫科大學(xué)附屬北京天壇醫院牽頭、嘉和美康參與制定了4項標準的《腦血管病電子病歷數據集標準 第1-4部分》正式發(fā)布。
衛生健康信息團體標準發(fā)布儀式 
中國衛生信息與健康醫療大數據學(xué)會(huì )公布的13項團體標準目錄局部
團體標準是衛生健康信息標準化體系的重要組成部分，對深化醫藥衛生體制改革、推動(dòng)實(shí)施健康中國戰略具有重要意義。腦血管病是嚴重威脅我國人民群眾健康和阻礙社會(huì )發(fā)展的重大公共衛生問(wèn)題。我國約有1100 萬(wàn)例存活腦血管病患者，年門(mén)診人次數和住院人次數分別達1.2 億和 448 萬(wàn)，產(chǎn)生包括疾病防控、電子病歷、影像、血樣，及新興基因檢測數據等海量數據信息。但由于各項研究或各個(gè)機構之間數據元結構并不統一，變量的定義和值域范圍千差萬(wàn)別，導致多項研究或多個(gè)機構之間的數據共享、數據匯交和整合分析難以實(shí)現，這不僅浪費了已有的寶貴數據資源，更嚴重阻礙了基于腦血管病臨床診療數據的真實(shí)世界研究的發(fā)展。因此，建立一套科學(xué)的、標準化的腦血管病臨床診療、疾病管理且能對接科研的數據集迫在眉睫。
本次《腦血管病電子病歷數據集標準 第1-4部分》的制訂工作由首都醫科大學(xué)附屬北京天壇醫院牽頭，嘉和美康等單位負責數據集的編制。2019年5月，項目組正式成立。首先從臨床業(yè)務(wù)系統及中國國家卒中登記系列研究等相關(guān)的病例報告表中梳理腦血管疾病相關(guān)數據項，并將數據項進(jìn)行整合、歸一，整理，從而建立了腦血管病大而全的數據集。然后，將整理出的數據項結合國際神經(jīng)系統疾病臨床研究相關(guān)數據元與項目組專(zhuān)家成員共同論證，同時(shí)定義核心數據集與擴展數據集。經(jīng)各方達成專(zhuān)家共識，并通過(guò)國家神經(jīng)系統疾病臨床醫學(xué)研究中心網(wǎng)站公開(kāi)發(fā)布腦血管病核心數據集。最后，在腦血管病臨床專(zhuān)病電子病歷改造的基礎上，對整理出的數據元進(jìn)行審閱和整合，并結合腦血管病最新治療指南和國際數據元定義文獻，將腦血管病電子病歷相關(guān)的數據元進(jìn)行定義和標準化，最終制定出一套適用于腦血管病專(zhuān)病的電子病歷標準數據集。
目前，《腦血管病電子病歷數據集標準 第1-4部分》團體標準已正式發(fā)布，涵蓋入院記錄、首次病程記錄、出院小結、神經(jīng)系統評價(jià)量表4部分，形成了支持腦血管病領(lǐng)域多源數據交換的標準數據集。該數據集的制定為全國范圍內的腦血管病專(zhuān)病臨床電子病歷數據采集提供了數據采集標準，促進(jìn)數據采集的規范化標準化，促進(jìn)臨床數據的科研有效性。目前，首都醫科大學(xué)附屬北京天壇醫院已經(jīng)基于該標準數據集實(shí)現了腦血管病電子病歷通用模板的設計及使用，同時(shí)在多個(gè)課題研究中使用該標準數據集進(jìn)行臨床科研一體化數據采集，在該標準的支持下實(shí)現了多中心數據互聯(lián)互通，在臨床科學(xué)研究等方面起到了積極的推動(dòng)作用。隨著(zhù)該數據標準的發(fā)布及推廣，還將更好地發(fā)揮大數據技術(shù)在腦血管病臨床診療和疾病管理中的支持作用，為建立數據多源、多維、統一標準和代表性的高質(zhì)量和安全共享的腦血管病臨床研究的大數據平臺奠定了良好的基礎。
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